Skriv ut
Vi vet inte i dag vad det är som orsakar multipel skleros, inte heller vad som gör att vissa, ofta unga personer, drabbas och andra inte av sjukdomen. Vad vi däremot får ökad kunskap om är hur man kan lindra och behandla MS, även om den fortfarande inte går att bota.
MS påverkar det centrala nervsystemet, ryggmärgen och hjärnan och är en sjukdom som oftast går i skov, det vill säga att besvären kommer periodvis för den drabbade patienten. I Sverige har omkring 17000 personer MS. De flesta misstänker själva att de har drabbats eftersom problem som synbesvär på ett öga eller att plötsligt få tillfälliga funktionsnedsättningar som till exempel svårigheter att gå och synstörningar, vilka är symtom som du ganska snabbt själv uppmärksammar att du har. Även om det kan vara andra sjukdomar som har samma symtom vill man många gånger få en diagnos för att veta vad det är för problem man har.
Att få diagnosen MS är ibland jobbigt, men de allra flesta lever ett helt liv med sjukdomen och genom mediciner och behandlingar finns det inget som hindrar att man har ett bra liv även med MS.
Underlätta vardagen – med FRISQ-appen! » Sponsrad länk
Vad är MS?
Som nämnt påverkas hjärnan och ryggmärgen, det centrala nervsystemet, av sjukdomen MS. Det som händer är att det uppstår inflammationer och ärr på nervtrådarna. Detta i sin tur gör att de impulser som måste komma fram för att det centrala nervsystemet ska fungera, inte gör det.
MS utbryter vanligtvis när du är mellan 20 år och 40 år– allra vanligast är att man är runt 30-år när man diagnostiseras med MS. Kvinnor drabbas oftare än män av MS och några vanliga besvär (som inte nödvändigtvis behöver vara MS men ändå är symptomatiska för just sjukdomen) är problem med känsel, balans, synen och att man har domningsbortfall. Om man känner sig orolig kan det vara bra att kontakta en läkare för att få en utredning.
MS är en autoimmun sjukdom, det vill säga att kroppen får för sig att några av kroppens egna funktioner är farliga – och går till attack! Det finns ett flertal olika autoimmuna sjukdomar där kroppen anfaller de egna kroppsfunktionerna och skapar sjukdomar, i fallet med MS är det hjärnan och ryggmärgen som angrips.
Avgörande faktorer och arv
Vad det gäller ärftlighet så har man sett att risken att som barn drabbas för MS om någon av föräldrarna har MS finns, men den är mycket liten (det finns inga rekommendationer att inte skaffa barn om man har MS i familjen). Det som kan påverka är vissa gener – som styr immunsystemet, som kan öka risken för MS. Man har däremot inte lyckats lokalisera någon enskild ”MS-gen”. Att barn har MS är väldigt ovanligt, det är sällan sjukdomen visar sig innan 16 års ålder.
Vad är det då som kan påverka och framkalla MS? En riskfaktor är rökning. Rökning kan både påverka uppkomsten av MS och förvärra för den som har diagnosen. MS är vad man kallar en multifaktoriell sjukdom vilket betyder att det finns ett antal faktorer som påverkar. Det kan till exempel vara stress, kost, hormoner (vilket kan vara en anledning till att kvinnor drabbas oftare) och virusinfektioner. I dag har man dock inte någon nyckelfaktor som kan pekas ut som enskild orsak till MS.
Symtom och diagnos vid MS
Med många sjukdomar är det en fråga om individualitet när det handlar om symtom och hur sjukdomen ter sig. MS är inget undantag och eftersom det dessutom kan vara flera faktorer som påverkar och att sjukdomen kan påverka olika delar av kroppen blir det många gånger flera symtom som uppstår mer eller mindre samtidigt.
- Bland de vanligare symtomen kan man hitta problem med synen. Om du plötsligt får dimmig syn, problem med att se kontraster och/eller färger – vanligtvis på endast ett öga, bör du kontakta en ögonläkare för att ta reda på vad den bakomliggande orsaken kan vara.
- Ett annat vanligt symtom är balansproblem och/eller problem med att koordinera sig. Du kanske upplever att du får svårt att gå, eller går vingligt, något som också kan vara ett tecken på MS. Förutom rena fysiska symtom som de vi just beskrev kan man även uppleva humörsvängningar, minnesstörningar och depression i samband med MS.
Om du kan redogöra för de upplevda symtomen kan vården i sin tur lättare få en bild över din situation och ställa en korrekt diagnos. Förutom patientens egna berättelse kombinerar man MR-bilder och ryggmärgsvätskeprov för att säkerställa diagnosen tidigt och på det sättet kunna påbörja behandling. För som med de flesta sjukdomar är tidig upptäckt och insatt behandling bara positivt ur behandlingssynpunkt.
Eftersom MS går i skov, det vill säga blossar upp i perioder, kan det vara så att man inte alltid kopplar sjukdomen med symtomen. Dock kan man idag ställa en MS-diagnos relativt snabbt, redan efter ett skov.
Spasticitet (ökad muskelspänning) är vanligt vid MS. Se hur spasticitet kan behandlas
Diagnos inte samma sak som symtom
Eftersom sjukdomen och utvecklingen varierar från person till person finns det inga säkra tecken på hur just du som patient drabbas. Man lever med sjukdomen i många år, det vet man, och att den är obotlig. Man vet även att den förmodligen kommer att drabba i perioder, så kallade skov, men om det blir allvarligare former eller lättare problem – det går inte att förutsäga. De symtom man upplever i ett inledande skede skvallrar inte om hur sjukdomen kommer att utvecklas, även om svåra skov kan vara ett dåligt tecken. Men generellt gäller att det inte går att förutsäga hur sjukdomen kommer att utveckla sig – däremot är diagnosmetoderna idag så pass säkerställda att man, om ens någonsin, sällan upplevt att en patient skulle ha varit feldiagnostiserad.
Dina läkemedelsrecept – ta kontroll över recept, beställ och få gratis hemleverans! » Sponsrad länk
Behandling av MS
För att kunna behandla och följa dig som patient så effektivt som möjligt finns det på många vårdmottagningar ”team”, en grupp med utbildade och specialiserade personer som har kunskap om sjukdomen och ser på den från olika håll av vårdkedjan. Ett MS-team består av neurolog, specialiserade sjuksköterskor, sjukgymnaster, arbetsterapeuter, kuratorer, dietister, logopeder och (ibland) även neuropsykologer. Tillsammans tillgodoser de olika aspekter av sjukdomen där du som patient kan behöva hjälp, något som man anpassar till varje patient.
Förutom att fysisk aktivitet och rörelse kan vara en form av behandling tillsammans med livsstilsförändringar (sömn, stress och matvanor) finns det även bromsmediciner som vanligtvis sätts in så tidigt som möjligt. Det finns numera ett antal bromsmediciner som gör det möjligt att individualisera behandlingen. För mild till måttligt svår MS finns tablettbehandling en gång om dagen, kapsel två gånger om dagen eller injektionsbehandling.
Vid mer aktiv MS, eller om man inte får tillräcklig effekt av det läkemedel man provat först, kan man ge en annan sorts kapselbehandling; en infusion varje månad eller en infusion en gång per år de första två åren. Därefter ges ytterligare behandling om behov skulle uppstå. Eftersom sjukdomen, när den är aktiv, kan påverka inte bara fysiskt utan även psykiskt, är det viktigt att behandla alla delar av livet – både kroppen och ”knoppen”. Genom att bygga upp ett komplett team ser man till att ingen pusselbit förloras på vägen och att livet blir så bra som det bara går för dig som har MS.
Omstart av immunförsvaret
En av de senaste behandlingsalternativen utgår från att slå ut de celler av immunförsvaret (B- och T-Celler) som angriper nerverna vid MS-sjukdomen. Sedan får B- och T-cellerna starta om och återbildas under 6-12 månader, det vill säga en omstart. Man har då sett att immunsystemet blir mer balanserat. Behandlingen ges under 5 dagar på sjukhus och sedan först efter ett år ger man en ny behandling under 3 dagar.
Sedan har det visat sig att många med MS kan hålla sin sjukdom i schack under många år.
Ny teknik kan hjälpa dig som patient
Företaget Frisq har gjort en satsning på ny teknik och har tagit fram en app med samma namn, Frisq. En app är ett litet program som laddas ner till din mobiltelefon via Google Play eller Appstore, beroende på vilken typ av mobiltelefon du har. Appen är kostnadsfri och fylld med funktioner som ska underlätta vardagen för dig som till exempel står under behandling.
Fokus har legat på nytta och säkerhet. Efter att du har loggat in med bank-id kan du bland annat få kontroll över din journal, dina vårdkontakter, det vill säga mottagningar och vårdpersonal, och även hantera dina recept. Med appen får du förutom en översikt över dina recept också möjligheten att beställa läkemedel för kostnadsfri hemkörning. Känslan av kontroll över allt från läkemedel till journal är ofta lugnande och tanken är att appen ska bli ett digitalt verktyg direkt i mobilen som hjälper dig som patient i din vardag.
Att leva med MS
Beskedet MS tas emot på olika sätt av olika människor. En del är faktiskt lättade – att få en diagnos på de olika symtom man kan ha gått med ett tag, eller till och med en längre tid. Andra tar beskedet om en kronisk och obotlig sjukdom hårt. Faktum är att man inte kan se att MS på något vis förkortar livslängden, däremot handlar sjukdomen mycket om hur du, som patient, hanterar den.
Tidigare tog det väldigt lång tid innan man kunde fastställa diagnosen MS – idag går det betydligt snabbare, men många går med sina besvär utan att knyta det till MS. Att öka kunskapen, både hos vården och patienter om vad MS innebär och hur symtombilden ser ut är en viktig del i arbetet med MS och forskningen kring sjukdomen. Eftersom det går i skov kan perioderna bli långa innan man till slut ställer sig frågan: kan jag ha MS?
De behandlingar som sätts in i dag lindrar och förebygger, men de botar inte. Därför handlar det om att från början få en bra kontakt med sitt vårdteam och känna att man kan prata öppet om alla typer av besvär och även vara redo att ta aktiv del i behandlingen, ta sin medicin och göra olika typer av fysiska övningar vid behov. Att som MS-patient inte sluta röra på sig fysiskt i någon form är till exempel mycket viktigt. Ibland kan behovet att prata med någon vara stort, och då finns det i vården även utrymme för det.
Det är viktigt att våga be om hjälp. Du är aldrig ensam med din sjukdom, det finns många andra runt dig som kan vara drabbade och genom organisationer och vården går det att få kontakt med andra som har liknande upplevelser.
Det allra viktigaste är att göra vad som känns bäst för dig.